【听屠主任说】 常春藤医疗-关爱“玻璃人”从了解血友病开始

一颗大草莓 楼主

有这么一群人，他们不能剧烈运动，不敢大幅度跑、跳，他们笑称自己是需要“轻拿轻放”的“玻璃人”。这群人就是血友病患者这个特殊群体。为了让血友病患者了解和熟悉先进的预防护理理念，上周六下午，嘉兴常春藤老年医院举办了血友病患者教育会。

血友病是一种遗传性凝血障碍疾病。轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血，频繁出血引发关节的损毁、畸形，让很多患者因病残。

嘉兴常春藤老年医院 老年医学中心主任 屠其华：我们中国人血友病的发病率在2.73/100000，如果按照我们嘉兴户籍人口370多万，每十万人当中有2.73个人，那么病人数量也不少。而且血友病一般大部分都是遗传性的，他需要终生治疗，预防不及时的话很容易致残发生残疾。

血友病人最痛苦的不是止不住血，而是肌肉和关节出血带来的疼痛。一般女人分娩是8级疼痛，而血友病人关节出血时，疼痛度会达到12级。这个时候，他们最需要的是注射凝血因子。

血友病患者 牟先生：以前医学没那么发达，像我们疼的很厉害的时候，没办法处理的，只能到医院去，而且还买不到药，凝血因子注射剂根本没办法有。我小的时候，因为还早嘛。

屠主任：Ⅷ因子以前是通过血液里面提取的。从血液当中提取的话，产量就受到限制，应用也受到限制。随着科学技术进步，我们现在可以用基因重组的方法来生产人工合成凝血因子，那这样的话产量就提高了。
2008年，国内市场上出现治疗血友病的药物。随着《国家基本医疗保险药品目录》将血友病患者用药纳入医保范围，让这部分病人看到了光明。

牟先生：以前药很紧缺买不到。最近几年买得到的话也是很贵的。一年也要花个几万块钱。现在的话报销比例比较高，政策比较好。两三千块钱就可以了。

重组凝血因子是目前我国血友病的主要治疗药物。血友病的标准治疗方案为预防性因子替代治疗，也就是规律性输注凝血因子，使患者血浆凝血因子水平持续保持在1%以上。

屠主任：预防分两块。一块就是到医院里面来，定期注射凝血因子。还有一块就是家庭治疗，家庭护理这一块。患者自己在家里冰箱里备一些凝血因子。如果出现出血这种情况，其实可以自我注射，及时用药。这样可以减少出血，减少致残的机率。

在有针对性的及时治疗下，血友病并不可怕，好好接受治疗，及时发现情况，定期去复查，血友病人也可以像正常人一样生活。

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来源/新闻综合频道

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